Huntington Support: een warm en helder platform voor een complexe ziekte
Wanneer je te maken krijgt met de ziekte van Huntington, komt er veel op je af. De erfelijke aandoening is progressief, complex en confronterend. Juist daarom is het essentieel dat informatie begrijpelijk, toegankelijk en afgestemd is op de behoefte van de cliënt en diens naasten. Vanuit die gedachte is Huntington Support ontstaan: een online platform dat rust en overzicht biedt in een vaak overweldigende situatie.
“Het is een omgeving die prikkelarm is,” vertelt Kim Geerlings-Grootscholten, onderzoekscoördinator Huntington bij Topaz en projectleider voor de implementatie van Huntington Support, “maar ook zo opgebouwd dat je niet alle informatie in één keer over je heen krijgt. Je kunt het in kleine stapjes tot je nemen.” Die opbouw is bewust gekozen. Niet iedereen wil immers direct geconfronteerd worden met de zwaarste scenario’s van de ziekte. “Sommige mensen zijn daar nog helemaal niet aan toe,” aldus Kim.
Co-creatie met cliënten en naasten
Het platform is ontwikkeld in co-creatie met cliënten, naasten en professionals. “Dat is echt de kracht van Huntington Support,” benadrukt Stella van der Niet, bij Topaz werkzaam als fysiotherapeut en onderzoeker op dit project. “Het werd echt gemist. Uit onderzoek bleek dat er behoefte was aan precies dit: een plek waar je betrouwbare, gestructureerde informatie vindt, afgestemd op jouw situatie.”
Huntington Support is uniek in zijn wetenschappelijke onderbouwing én praktische toepasbaarheid. “We wilden iets ontwikkelen dat niet alleen theoretisch klopt, maar ook echt werkt in de praktijk,” zegt Kim. Dat betekende een vertaalslag maken van onderzoek naar gebruiksvriendelijkheid, en dat bleek soms een uitdaging.
De implementatie begon regionaal bij Topaz en het LUMC, met folders en interviews in het veld. “Iedereen was enthousiast,” vertelt Stella, “maar we merkten dat het gebruik achterbleef.” Inmiddels is de landelijke uitrol in volle gang. Daarbij is het belangrijk dat het platform niet als een product van één organisatie voelt. “Het moet herkenbaar zijn voor heel Nederland,” zegt Kim. “Daarom betrekken we nu ook andere zorginstellingen actief.”
Herhaling en kartrekkers zijn cruciaal
Een belangrijk inzicht uit het implementatieonderzoek: herhaling is cruciaal. “Je moet blijven vertellen dat het er is,” aldus Stella. “En je hebt kartrekkers nodig binnen organisaties die het platform blijven promoten.” Inmiddels zijn er afspraken met Huntington KennisNet Nederland (HKNN), waar Huntington Support komend jaar verder wordt geborgd en geïntegreerd in hun website. “Dat is een mooie stap,” zegt Kim. “We dragen iets tastbaars over dat blijft bestaan.”
Het platform is geen app, benadrukken beide vrouwen met een glimlach. “Het is een website, maar wel geoptimaliseerd voor mobiel gebruik,” legt Stella uit. “We wilden geen drempels zoals inloggen of downloaden. Gewoon toegankelijk voor iedereen.”
Wat Huntington Support bijzonder maakt, is de menselijke maat. “We hebben geprobeerd het heel praktisch te houden,” zegt Kim. “Bijvoorbeeld: stel niet te veel vragen tegelijk. Eén ding per keer. Dat soort tips kunnen echt helpen.” Bij een complexe aandoening als de ziekte van Huntington zijn er geen kant-en-klare oplossingen, maar het platform wijst wel de weg. “Het platform biedt informatie, maar fungeert ook als een hub,” zegt Kim, “waar je wordt doorverwezen naar de juiste informatie of hulp.”
Heftige ziekte
De betrokkenheid van Stella en Kim gaat verder dan hun professionele rol. Stella werkt dagelijks met mensen met Huntington, zowel op de polikliniek als op de gedragsafdeling van Topaz Overduin. “Het is een heftige ziekte,” zegt ze, “maar juist dat maakt het werk betekenisvol. Je kunt echt iets betekenen.” Wekelijks zijn er twee loopgroepen in het duin voor cliënten. Hierbij worden er verschillende aspecten getraind, zowel het uithoudingsvermogen, spierkracht maar ook het zelfvertrouwen. Daarnaast is er ook lotgenotencontact wat voor de cliënten heel waardevol is. “Dat geeft energie.”
Kim ziet de impact van de ziekte op meerdere niveaus. “Het is lichamelijk, erfelijk, psychisch… het raakt hele families. En omdat het zo zeldzaam is, is er nog veel onbekend. Dat maakt het ook zo belangrijk om kennis te delen.”
Platform dat meebeweegt
Huntington Support is geen eindpunt, maar een begin. Een platform dat meebeweegt, groeit en zich aanpast aan de behoeften van een kleine, maar krachtige gemeenschap. Zoals Stella het zegt: “Je hoeft het niet alleen te doen. En dat gevoel willen we mensen meegeven.”
Ga direct naar het platform via https://huntington-support.eu/
